Ciencia de Datos para calcular los costes soportados por las mujeres con cáncer de mama

Por Appoline Chariot, científica de datos en el Tribunal de Cuentas de Francia

¿Cuánto pagan realmente las mujeres con cáncer de mama por su tratamiento? Dar una respuesta rigurosa a partir de los datos disponibles constituye un auténtico reto metodológico.

En el marco de una investigación del Tribunal de Cuentas francés sobre la prevención y el tratamiento del cáncer de mama, el objetivo fue llegar a conocer mejor las consecuencias económicas de esta enfermedad para las pacientes. 

Para responder a esta pregunta, el equipo de auditoría solicitó la colaboración del departamento de Análisis y Ciencia de Datos (DASD, por sus siglas en francés) del propio Tribunal de Cuentas, que utilizó los datos del Sistema Nacional de Datos de Salud (SNDS). Estos datos permitieron desarrollar una forma de calcular los gastos que quedan a cargo de las mujeres con cáncer de mama una vez descontadas las coberturas del seguro médico obligatorio.

Elaboración de un indicador cuantificable a partir de datos médico-administrativos

Para cuantificar los costes soportados por las propias pacientes, denominados también ‘gastos de bolsillo’, primero hubo que precisar este concepto, ya que no tenía una definición única y tampoco existía como tal en las bases de datos médico-administrativas.

Los datos del SNDS permiten conocer las prestaciones sanitarias recibidas y los reembolsos efectuados por el seguro médico obligatorio para cada paciente. Pero lo que no permiten es la reconstrucción del coste final realmente soportado, ya que no incluyen los reembolsos por parte de seguros médicos complementarios ni los gastos relacionados con la asistencia médica no reembolsable.

Por ello, el análisis se centró en los gastos de bolsillo una vez realizados los correspondientes reembolsos por parte del seguro médico obligatorio y antes de cualquier posible reembolso por el seguro médico complementario, dado que el importe real que queda por cuenta de una paciente depende de las coberturas complementarias.

La función de un científico de datos no se limita a la aplicación de métodos cuantitativos: implica también disponer de conocimientos profundos en la materia, en este caso específico, del sistema sanitario y de los desafíos de las políticas públicas, porque es la premisa para poder identificar los datos pertinentes, interpretar sus limitaciones y elaborar indicadores sólidos. Es esta competencia y práctica la que le permiten establecer el vínculo entre las cuestiones relacionadas con la evaluación de las políticas públicas y su formalización analítica.

Reconstrucción de los costes soportados por las pacientes a partir de miles de millones de datos

El análisis se basó en una cohorte de cerca de 29.000 mujeres diagnosticadas de cáncer de mama en 2022. Para cada una de ellas, se estudiaron todos los gastos registrados durante los dos años posteriores al diagnóstico: hospitalizaciones, consultas médicas, procedimientos técnicos, medicamentos, productos sanitarios e incluso transportes sanitarios.

Los gastos de bolsillo fuera de la cobertura del seguro médico obligatorio provienen de diferentes conceptos. Una primera partida corresponde a la parte denominada «oponible», que es la diferencia entre la tarifa de referencia y el reembolso por parte del seguro médico obligatorio. Una segunda partida se deriva de la libertad tarifaria asociada a determinadas prestaciones de asistencia sanitaria y, especialmente, de los honorarios adicionales que cobran los profesionales de la salud por encima de la tarifa de referencia.

Para poder reconstruir todos los gastos soportados por las pacientes, el DASD del Tribunal de Cuentas francés adaptó un algoritmo desarrollado por el servicio estadístico del Ministerio de Sanidad, una tarea que requirió un importante trabajo metodológico y unos ajustes específicos para el cáncer de mama. Gracias a esta herramienta, ahora es posible calcular el importe del gasto, el reembolso por parte del seguro médico obligatorio y los costes soportados por las pacientes.

Objetivación del papel de los honorarios adicionales de los profesionales de la salud

Los hallazgos obtenidos permitieron objetivar unos fenómenos que, aunque se evoquen a menudo, rara vez se cuantifican: durante los dos años siguientes al diagnóstico, las mujeres con cáncer de mama asumen —tras el reembolso del seguro médico obligatorio y antes de cualquier posible reembolso por parte del seguro médico complementario—, un coste medio de 1.550 €, sobre un gasto total de 37.280 €.

Al margen de esta suma promedio, los resultados dejan patente la enorme influencia que tienen los honorarios adicionales en la cuantía final que deben pagar las pacientes. Este fenómeno es especialmente acusado en determinadas especialidades médicas, como la oncología radioterápica, la ginecología y la cirugía, así como en determinados territorios.

El análisis también reveló ciertas circunstancias específicas, como, por ejemplo, que las reconstrucciones de mama realizadas en el sector privado, que forman parte integrante del protocolo asistencial del cáncer de mama, pueden suponer un coste por cuenta de la paciente considerable, debido precisamente a esos honorarios adicionales que cobran los profesionales de la salud. 

Resultó muy importante objetivar el peso de estos honorarios adicionales en los gastos de bolsillo. Y: como su cobertura por parte de los seguros médicos complementarios varía mucho en función de cada póliza, es una partida que puede agravar las desigualdades socioeconómicas en lo que respecta a los gastos sanitarios.

Un galardón en el congreso EMOIS 2026

Los resultados del análisis del Tribunal de Cuentas francés también fueron presentados en el congreso de información médica EMOIS 2026. Allí se recibió el premio a la mejor comunicación por su resumen en un póster titulado «Costes soportados por las mujeres con cáncer de mama una vez realizado el reembolso del seguro médico obligatorio».

Este galardón pone de manifiesto el interés científico y práctico de los trabajos realizados en el marco de una evaluación de políticas públicas. Asimismo, ilustra la función del departamento de «Análisis y Ciencia de Datos» del Tribunal de Cuentas francés: transformar datos complejos en información útil para fundamentar los hallazgos, objetivar las desigualdades observadas y reforzar la pertinencia y el impacto de las evaluaciones de las políticas públicas.

Enlace al informe y a su cuaderno metodológico (en francés)